Cómo les mencioné en la entrada pasada sobre la discriminación. Al mismo tiempo que las convenciones promulgan la inclusión de personas con Síndrome de Down, proponen, el aborto de personas con éste diagnóstico prenatal.
Lo que para muchos activistas en contra del aborto de las personas no natas con SD, es una especie de Genocidio.
En mi opinión profesional como abogada especialista en el tema, es que el aborto es viable gracias a la misma convención que dice querer incluirlos.
Es decir, el instrumento en vez de favorecer, perjudica, al afirmar en la misma convención, el compromiso de las naciones en erradicar las causas de la discapacidad. Sin definir el cómo. Lo que para mí otros colegas es de hecho es debatible en cualquier corte (países democráticos), ya que hablamos del derecho a la vida,derechos inalienables, o sea es materia de Derechos Humanos los casi extintos... Derechos Humanos vergonzosamente.
Para ver la Convención contra la discriminación y conocer más del tema legal... por favor consulta nuestras entradas de blog en especial ésta: ¿Sabías que existe una ley contra la discriminación?
¿PIENSAS ABORTAR SÓLO PORQUE TIENE SÍNDROME DE DOWN?
Lo cierto es, que a los Estados (Gobiernos) saben que les sale más barato NO traer al mundo a personas con discapacidad, el aborto es legal en casi todo el mundo, contrario a lo que pensaba, es ilegal en muy pocos países. Los datos realmente me impactaron, al igual que los artículos que subrayo.
El SD se puede diagnosticar como muchos otras condiciones a través de la amiosintesis, en países como U. S. A., dependiendo del estado, les dan la opción de abortar, mientras que en otros países como Islandia que se siente muy orgulloso de ser el país con una población 100% libre de SD. sin Down, las obligan.
En Costa Rica por ejemplo es un delito, aunque tenga un diagnostico prenatal confirmado con discapacidad, sólo si la vida de la madre está en riesgo lo practican.
La realidad es que los que administran el gobierno, es gente lo ve todo como un asuntos de estadísticas, números, datos, y la mayoría de la gente, ve esto como algo que le pasa a otro no a ellos, pero quiero enseñarles la perspectiva de los que la vivimos esa situación en carne propia. Y por eso decidí compartir con ustedes un fragmento de una de las conversaciones o correos que intercambiamos con nuevos padres de la comunidad internacional del Síndrome de Down en todas partes nos escriben y consultan como hoy.
¿Qué debo hacer, debo abortarlo o no?
¿Te imaginas lo duro que es para una madre y una pareja, tomar esa decisión luego de 5 meses de embarazo e ilusiones, o peor aún, que médicos te obliguen a matarlo? Sólo porque tiene un cromosoma de más.
No me parece que lo anterior sea promover la inclusión de las personas con síndrome de Down en la absoluto, es casi ofensivo. Al menos es ofensivo para mí en lo personal como madre y como especialista en el a´rea de Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad. Y el artículo se llama así porque hay miles de enfermedades genéticas que pueden causar una discapacidad. Este no es un problema que nos afecte a los padres de hijos sólo con SD.
Y el problema es Global, lo único que podemos hacer es informar, educar hablar con los afectados directamente causa una gran impacto en el futuro de esas familias, y lo hacemos con mucho amor. Somos miles de padres en el mundo orgullosos de nuestros talentosos y espectaculares hijos con SD y esa es la mejor enseñanza, se aprende imitando.
Nosotros tratamos de aportar nuestros consejos y sacamos de nuestro tiempo para darle apoyo a decenas de personas que se encuentran en la misma desesperación que ésta futura madre, que quiero presentarte a continuación:
Por razones de confidencialidad se omiten los datos exactos de la persona que nos contactó hoy:
Sonia G---- <soniag----@gmail.com>
11:19 (hace 3 horas)
para mí
Hola Madeleine, mi nombre es Sonia mire le escribo porque mire sus comentarios en un foro de baby center sobre su Dani que tiene SD y necesito si usted pudiera darme información porque no se que hacer ,
Estoy embarazada de 5 meses y me he echo la anmiocentesis y me acaban de dar los resultados de que mi bebe tiene el SD y tengo muchas dudas los doctores te presionan para que tomes una decisión y te dicen tantas cosas pero yo no se que hacer porque en las ecografias que mi especialista me hace todo esta bien no hay ningún indicador del síndrome esta creciendo perfecto según el tiempo que tengo pero la prueba salio positivo del SD
Usted me podría informar si sabe de algún estudio que me haga donde puedan decirme que tan fuerte traiga el SD o podría ser que por las ecos que salen bien traiga el de SD mosaico sera que por eso no muestra ningún indicador o sera que mas delante se hagan notorios o eso es hasta que ya nacen también como saber que tan sanito viene como problemas del corazón etc.
O también hasta que nacen van saliendo todos esos problemas. Espero y usted pueda ayudarme estoy tan desorientada ,y desesperada,espero y le llegue mi mensaje y que pueda recibir alguna noticia o respuesta por parte suya gracias .yo vivo acá el California.
Madeleine Casmo <madeleine2911@gmail.com>
14:27 (hace 33 minutos)
para Sonia
Hola Sonia, lo primero que debo decirte es que lamento mucho que te sientas tan desesperada porque sé cómo se siente.
La decisión de seguir adelante o practicar un abordo con 5 meses de gestación es una decisión muy difícil de tomar porque ya es un bebé con forma no un feto, sin embargo, debes pensar en su salud.
Lamentablemente el estudio más aproximado que existe es el que ya te hicieron, la muestra que tomaron indica el SD más la cardiopatía es para pensarlo dos veces. He visto muchos niños sobrevivir a las cardiopatías tenemos dos amiguitas que sobrevivieron las cirugías y están en pie.
Los niños con cardiopatías congénitas son comunes hoy en día, así que nada garantiza que en un próximo embarazo no venga con SD o con una cardiopatía. Lo que quiero decir es que puedes elegir interrumpir el embarazo y lamentarte cada día de tu vida cuando veas a una persona con SD pues la mayoría de ellos logra vivir hoy en día hasta los 60 años y mucho más.
En la antigüedad fallecían por los padecimientos cardíacos. Son defectos muy comunes que se suelen arreglar pero debes estar consciente que puede que no sobreviva a esos procedimientos. La expectativa de vida de un bebé con cardiopatía depende del grado de la misma y sus complicaciones.
Aquí no se trata de un asunto médico, sólo tu puedes saber si objetivamente vas a poder costear y estarás dispuesta a sacrificar tu tiempo para atenderle, tu trabajo es posible que debas dejarlo para dedicarte a tu bebé por los primeros 4 o 5 años. Te lo digo por experiencia, para que ellos logren tener vidas normales hay que apoyarlos muchos los primeros años y durante toda la vida dependiendo del grado como le dices tu.
La gente habla de grados o niveles de Down. Pero no existen, lo que hay son tipos en la forma que ocurre. Por lo que me dices el SD regular. Es decir está en todas sus células y la cardiopatía es la mayor señal. Quizás sea por mosaicismo pero eso no hace la diferencia.
Las personas con SD tiene retardo mental o al menos eso dicen pero en realidad son muy inteligentes, se le llama retardo porque tienen retardo en todo, echan dientes más tarde, caminan más tarde (por la hipotonía muscular hay que hacerles mucha terapia física para que lo logren) Hablan más tarde que los niños promedio pero lo logran con terapias de lenguaje, estimulación temprana etc
Si el Estado te cubre toda esa atención, puedes seguir adelante con la certeza de que tu hijo tiene un alto porcentaje de ser independiente, e inclusive casarse y trabajar, las cosas no son como hace 30 años aunque seguimos luchando con la discriminación eso es un hecho.
De mí sólo vas a escuchar las verdad, tener un hijo que consideren "anormal" las otras personas implica además tener una amor de madre incondicional que va más allá de cualquier reto o dolor. Te da una fortaleza increíble el amor que les tenemos y te levantarás de cada situación difícil por ese amor de madre y porque cuando le conozcas no podrás dejar de amar esos ojos achinados.
Las personas con síndrome de Down son distintas, son más sensibles, más amorosos, entienden el alma de los otros, eso es un don, aunque todo lo que mencioné de salud para nosotras sus madres es una tragedia, con el tiempo te das cuenta de que sólo es un niño como cualquier otro que necesita el mismo o un poquito más de atención que cualquier otro chamo.
A mi me hicieron exámenes y se equivocaron, venía "sano" casi me vuelvo loca cuando nació, me lo desahuciaron y ya vez está vivo, sano, es hermoso, no ha tenido que operarse el corazón, va a una escuela regular, juega con los otro chamo como uno más pero NO ha sido fácil.
Un hijo con discapacidad aumenta los gastos de una familia a un 50% más. Para traerlos a sufrir si no tienes los recursos ni el apoyo, se puede, se logra he visto gente pobre sacar a sus hijos con autismo + SD adelante. Es una cuestión de voluntad. Los médicos no pueden decirte nada más de lo que ya advirtieron. Si decides tenerlo puedes informarte y prepararte sin miedo para su llegada. Y recibirlo con amor y alegría como debe llegar TODO bebé al mundo.
Déjame darte un consejo espiritual. Debes sincerarte contigo misma, yo dije en vos alta "dios se equivocó de persona yo no puedo con esto" y en mi depresión sólo quería morirme sentí que no sobreviviría a ese dolor y que nunca más volvería a sonreír. Pero sólo tienes que ver nuestras fotos para darte cuenta de que yo estaba MUY equivocada, Daniel no sólo representa mí felicidad, sino la de todo el que la rodea.
Yo sabía en el fondo de mí ser que sí podía con esto y vaya que sí carajo. Y lo que parecía un castigo o un karma se ha convertido en mi razón de vivir mi mayor orgullo y mi felicidad. Daniel es como la cereza del pastel para mí. Dios nunca se equivoca todo pasa por algo pero él también nos da libre albedrío, medita u ora, mantente un rato a solas en un sitio calmado y piensa qué tan madre quieres ser. La respuesta está en tu interior. No en los demás...
No soy quizás la más indicada, pero fue a la que Dios le puso en el camino hoy, espero que mi consejo le sirva para tomar la mejor decisión.
Aprovecho para recomendarles más entradas de blog donde hablo más de ese tema del Síndrome de Down en Mosaico, terapias, logros, anécdotas y de paso puedes visitar la página de Daniel y conocernos un poco más. Creciendo con Dani
Con respecto al aborto por SD mi esposo y yo no estamos de acuerdo pero no por eso juzgamos a los que prefieren no traerlos al mundo. Mi esposo suele decir: " Tontos, no saben lo que se pierden."
